濰坊日報社濰坊融媒訊 10月23日，濰坊融媒以《濰光丨5歲女童患罕見病 志愿者捐款送“希望”》為題，報道了5歲的書語不幸被確診為罕見的脊髓性肌萎縮癥（SMA）的故事。為給孩子治療，書語家中已是負(fù)債累累，不少好心人為他們送去愛心款和生活物資。近日，濰坊市婦幼保健院同樣緊急響應(yīng)，伸出援手來幫助這個5歲的女孩。
濰坊市婦幼保健院兒內(nèi)一科（兒童神經(jīng)專業(yè)）負(fù)責(zé)人蔣華芳博士為書語查體。
“謝謝你們！是你們給了孩子新的生命！”在書語床前，書語媽媽劉燕拉著濰坊市婦幼保健院義診專家們的手，眼含熱淚地表達(dá)著感激。
近日，濰坊市婦幼保健院派出由醫(yī)務(wù)科主任帶隊(duì)，兒童神經(jīng)科、兒童康復(fù)科、兒童重癥醫(yī)學(xué)科、臨床營養(yǎng)科和設(shè)備科專家組成的MDT（多學(xué)科協(xié)作）團(tuán)隊(duì)，緊急前往位于濰坊市青州市王墳鎮(zhèn)的患兒書語家中看望書語，并對書語的病情進(jìn)行評估。
濰坊市婦幼保健院多學(xué)科專家了解書語的用藥情況并對日常護(hù)理等提出指導(dǎo)建議。
書語是SMAI型患者，目前正口服利司撲蘭治療原發(fā)病，并依賴氣管切開及家用呼吸機(jī)輔助通氣。由于長期鼻飼喂養(yǎng)不耐受，書語體重僅有6公斤，處于重度營養(yǎng)不良的狀態(tài)。因此，預(yù)防痰堵、感染、加強(qiáng)營養(yǎng)支持是書語日常護(hù)理的重中之重。專家們圍繞書語的病情，從發(fā)病住院治療到家庭日常護(hù)理、從氣管切開手術(shù)到耗材規(guī)范使用、從精準(zhǔn)治療用藥到儀器參數(shù)調(diào)整等各方面，與劉燕進(jìn)行了全面而深入的交流，并給出了專業(yè)的治療與護(hù)理建議。
當(dāng)劉燕談及計劃帶書語前往北京更換氣切套管時，濰坊市婦幼保健院醫(yī)務(wù)科主任王媛媛當(dāng)即表示，醫(yī)院愿意為書語開通綠色通道，安排救護(hù)車全程接送，并由專家團(tuán)隊(duì)陪同進(jìn)行相關(guān)檢查，以確保書語的安全。此外，專家團(tuán)隊(duì)還為書語帶去了紙尿褲和日常護(hù)理耗材，及牛奶、雞蛋等生活物資。劉燕連連對濰坊市婦幼保健院專家團(tuán)隊(duì)表示感謝，她說：“孩子能走到今天不是我一個人的功勞，感謝醫(yī)院為我們所做的一切！我聽說現(xiàn)在有特效藥正在研發(fā)，如果書語身體能好轉(zhuǎn)一些，我想帶她去看看這些幫助過我們的人。”
濰坊市婦幼保健院工作人員、山東海王銀河醫(yī)藥有限公司的工程師組裝咳痰機(jī)。
山東海王銀河醫(yī)藥有限公司擁有適合書語使用的咳痰機(jī)。得知情況后，濰坊市婦幼保健院隨即與該公司達(dá)成一致，決定共同為書語捐贈咳痰機(jī)。隨后，雙方代表攜帶新咳痰機(jī)冒雨前往書語家中。專家們仔細(xì)查看了書語的身體狀況，圍繞感染預(yù)防、科學(xué)喂養(yǎng)、咳痰機(jī)的使用方法和注意事項(xiàng)等問題向劉燕進(jìn)行了細(xì)致地講解和指導(dǎo)。
看著終于用上新儀器的小書語，劉燕拉著專家們的手，眼含熱淚激動地說：“謝謝你們！是你們給了孩子新的生命！”
濰坊日報社全媒體記者: 王路欣/文圖
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